医院，是一个能在方寸之间尽显人性百态的地方，每天都在上演着生老病死，有人喜极而泣，有人失声痛哭，有人愁眉不展，有人淡然处之……或许只有经历了病痛折磨和生离死别的人，才能明白这其中的种种滋味。

4月7日，一个阳光明媚的日子，我们像往常一样，医护人员进行集体交接班。从夜班老师的交班中得知，我的责任班上来了一位患有“天使综合征”的7岁小女孩。什么是“天使综合征”呢？它属于罕见病之一，发病率是1/40000～1/10000。患有这种病的孩子有着严重的智力障碍和运动发育障碍。由于经常出现不自主的微笑或者大笑，这个病也因此得名。因为临床较为少见，晨会后医护人员进行了简短且有效率的疾病交流，在护士长翻阅资料后，带领我们进行了相关知识梳理，之后同夜班老师一起来到床前进行了床头交班。

小女孩叫诺诺，在交班时，我注意到她在不停地扭动身体，对着我们“嘿嘿嘿”的微笑。诺诺虽然有智力障碍和各项发育迟缓，生活严重不能自理，但她有一个善良且有耐心的妈妈。诺诺被妈妈打扮的干干净净，整整洁洁。孩子得了罕见病，有些家属会回避或者不愿意交流。所以，我在与诺诺妈妈沟通时也是小心翼翼。在交流中，发现诺诺妈妈很乐观，跟我讲述了诺诺从出生到现在，7年时间里照顾孩子的心酸历程。因为疾病原因，孩子多动，意外无处不在。除了日常要陪孩子来医院做康复功能锻炼以外，在家时还需要严密监视诺诺的一举一动。诺诺同时又有睡眠障碍，半夜里也需要看护，基本上都是24小时捆绑式照顾。七年，她没有一点时间自由。

在心疼诺诺妈妈的同时，也被妈妈的伟大而感动。我上责任的时间里，细致的观察诺诺的一举一动，从不同的护理操作中了解到了诺诺不同的反应和小情绪。诺诺因为血尿原因入住我科，根据医嘱，我们需要严密监测血压。袖带加压时，诺诺不停地扭动身体，很难完成测量。如何能顺利的测量血压呢？于是我试着一边按着袖带，一边给诺诺打响指。这个方法似乎很奏效，在听到声音后，诺诺的注意力被分散了，安静下来，能很顺利的完成血压测量。在交接班时，我也会仔细的交代给接班老师。后来我发现，不仅仅是我这样用心，老师们也会用各种方法安抚诺诺的情绪，有的会轻抚后背，有的是用语言交流“诺诺不怕，不疼，阿姨轻轻的”，只为能顺利的为诺诺测量一次准确的血压。

诺诺妈妈说孩子特别怕疼，还不会表达。我第一次给她的留置针进行冲管时，诺诺的小手会强烈的回缩，另一只手也下意识的推我。于是我在想，留置针明明很通畅，为什么还会出现这种表现呢？是不是害怕打针。我就尝试把诺诺的小手搭在我自己的掌心上，一边说着“握握手，我同诺诺是好朋友”，轻轻地把冲管液推进去。虽然诺诺不会用语言表达，但每次这样冲管的时候，诺诺的手不再回缩，也不再拿开我的手。

今天，又到了诺诺更换留置针的日子。穿刺过程中尽管我在全力安抚，但仍然避免不了诺诺的哭闹。她离开穿刺间时，我还在整理用物，猛然间抬头，发现她在对着我挥手，我赶紧挥手并说了句：“再见，诺诺”。妈妈让诺诺和我说“谢谢”，诺诺挥着的手，立即双手抱在一起摇动。我知道，那是她表达谢谢的特殊动作！对普通孩子来说，学会一句话一个动作不算难，而对于一些患有罕见病，且智力低下的孩子，她需要长时间的反反复复练习才能做到。这一刻，我很感动，也很珍惜这句特殊的“谢谢”！

诺诺有个巧手妈妈，今天她自己用气球编了一朵很大的粉色玫瑰花，送到了护士站，对我们说“送给你们一朵花，谢谢你们，医生护士们都辛苦了！”

在日常护理工作中，只要细心去观察，热心去帮助，用心去体会，贴心去服务，就能提高患者的就医体验感。诺诺妈妈的花和话语让我们医护人员的心暖暖的，在提高了患者就医体验感后也获得了我们的职业幸福感！